CAMINHANDO JUNTOS

CAMINHANDO JUNTOS

Ao longo do percurso de uma doença crónica complexa, limitante ou ameaçadora da vida, as necessidades e objetivos da criança e da família vão-se modificando, devendo os profissionais estar atentos para proporcionar respostas e soluções.

 

Fase 1 – Diagnóstico ou reconhecimento

 

O prognóstico e a comunicação de notícias
Todas as famílias devem receber as notícias sobre a doença em privacidade e serem tratadas com respeito, honestidade e sensibilidade. A informação deve ser dada em linguagem que a criança e a família possam entender, e à medida das suas necessidades. Os irmãos não devem ser esquecidos.

Articulação entre serviços hospitalares e da comunidade
Para todas as crianças diagnosticadas num hospital deve ser efetuado o contato com os serviços da comunidade da sua área de residência (centro de saúde, escola, IPSS, etc.). Antes da alta deve ser assegurada a disponibilidade de todos os meios necessários.

Fase 2 – Prestação de cuidados

 

Avaliação multidisciplinar das necessidades da criança e família
Tão cedo quanto possível após o diagnóstico ou reconhecimento, todas as famílias devem receber uma avaliação multidisciplinar das suas necessidades, feita por todos os serviços envolvidos e centrada na criança e família. Estas necessidades devem ser revistas periodicamente.

Elaboração de um plano de cuidados para a criança e família
Cada criança e família deve colaborar na elaboração de  um plano de cuidados interdisciplinar desenvolvido em conjunto pelos serviços envolvidos. Este plano deve promover a coordenação de cuidados e a capacitação familiar, indo ao encontro das necessidades encontradas. Em concordância com a família, deve ser identificado um coordenador (gestor de caso). O plano deve ser revisto sempre que as necessidades se alterarem.

Fase 3 – Fim de vida e luto

 

Elaboração de um plano de fim de vida
Todas as crianças e famílias devem ser apoiadas para tomar decisões informadas e esclarecidas e desenvolver um plano de cuidados de fim de vida que respeite os seus desejos, preferências, crenças e valores. Deve ser planeado o que fazer quando ocorrerem agravamentos, principalmente em relação ao local de cuidados desejado e às intervenções a aceitar (por exemplo medicação, terapias) ou a evitar (por exemplo ventilação mecânica ou manobras de reanimação).

Suporte no luto
Em todas as fases deve ser disponibilizado apoio à família para lidar com as diversas perdas. Esta ajuda deve continuar mesmo após a morte da criança.

 

Traduzido e adaptado de:

A Family Companion to the Together for Short Lives Core Care Pathway for Children with Life-limiting and Life-threatening Conditions, 3ª edição, Together for Short Lives, agosto 2014.

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